Παγκόσμια ημέρα αιμορροφιλίας: 3 στους 4 λαμβάνει ανεπαρκή θεραπεία

“Κλείστε το χάσμα”. Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται όπως κάθε χρόνο, σαν σήμερα 17 Απριλίου, και έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και της κοινής γνώμης σχετικά με τα ζητήματα που αφορούν στα άτομα με αιμορροφιλία, καθώς η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη για όλους σε παγκόσμιο επίπεδο. Υπολογίζεται ότι ένας στους 1000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% εξ αυτών εξακολουθούν να λαμβάνουν ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία.

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια γενετική αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες, εμφανίζεται κατά τη γέννηση και δεν θεραπεύεται. Πρόκειται για μια διά βίου και συνήθως κληρονομική διαταραχή. Παρόλα αυτά, μπορεί να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί, μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών. Η θεραπεία υποκατάστασης γίνεται με ενδοφλέβια έγχυση.

Στην Ελλάδα ο συνολικός αριθμός ασθενών με αιμορροφιλία υπολογίζεται περίπου στους 800 με 1000. Αυτά τα άτομα υποβάλλονται δια βίου σε θεραπεία υποκατάστασης με παράγοντες αίματος.

“Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου” σημείωσε η Όλγα Κατσαρού, γιατρός Παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

“Τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία” ανέφερε ο Πλάτωνας Περιστέρης, Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στην Ελλάδα υπάρχουν εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών στα μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία. klik iatropedia