Στο Παγοποιείον. Στο χώρο μας το παρελθόν συναντάει το παρόν. Στο παρόν διαμορφώνουμε το μέλλον. Ανανεωθήκαμε και σας περιμένουμε για να σπάσουμε μαζί τον πάγο. Απολαύστε το καφέ, το ποτό ή το φαγητό σας και γίνετε και εσείς μέρος της ιστορίας μας.
- Θα ήθελα να μου πεις λίγα λόγια για την ομάδα Her - Autism, πώς ξεκίνησε η ιδέα για τη δημιουργία της, πώς βρεθήκατε μεταξύ σας σαν ομάδα και τι είδους δράσεις αναλαμβάνετε.
Η κόρη μου Μάιρα, σήμερα στα εννέα της χρόνια, που είναι μη ομιλούσα στο φάσμα του αυτισμού, ήταν το έναυσμα για τη δημιουργία της εθελοντικής ομάδας HER-autism, το «HER» από τη διεθνή συντομογραφία της γεωγραφική βάσης μας, το Ηράκλειο της Κρήτης. Ξεκινώντας από τη διάγνωση το 2019, οι ανάγκες που προέκυψαν δημιούργησαν την ιδέα. Πράξη έγινε εν τέλει, όταν οι διακοπές των Χριστουγέννων του 2023 μάς πρόσφεραν με τον σύζυγό μου Μανόλη Στρατήγη (ηλεκτρολόγο μηχανικό), τον απαραίτητο χρόνο για να αναρτήσουμε την ιστοσελίδα μας και τα ΜΚΔ ώστε να ξεκινήσει η παρουσία μας τόσο στον ψηφιακό όσο και τον πραγματικό, με ανθρώπους που ήδη γνωρίζαμε στην πόλη μας, άτομα στο φάσμα, συγγενείς/κηδεμόνες/φροντιστές τους και ειδικούς αγωγής, υγείας και εκπαίδευσης.
Οι δράσεις της ομάδας, σε αυτή τη φάση κινούνται σε δύο άξονες, οι οποίοι επικαλύπτονται: ο ένας αφορά την στήριξη των ανθρώπων μας, νευροδιαφορετικών και μη, και ο άλλος την σχέση με την κοινότητα. Επικοινωνούμε σχεδόν καθημερινά σε πλατφόρμες άμεσης επικοινωνίας και διαλόγου στα κοινωνικά δίκτυα, λειτουργεί υποομάδα με νεαρά αυτιστικά μέλη που επικοινωνούν ψηφιακά και διά ζώσης όσοι μπορούν (και θέλουν), έχουμε κάνει 10 ανοιχτές συναντήσεις στον Κοινωνικό Χώρο των Ιδρυμάτων Καλοκαιρινού, έναν κύκλο συνεδριών ψυχοδράματος με εθελόντρια κλινική ψυχολόγο-ψυχοδραματίστρια, δυνάμωμα της ψηφιακής «φωνής» του αυτισμού με τη στήλη Ανοιχτή Επιστολή στην ιστοσελίδα και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της ομάδας (με πολλά ακόμα χρήσιμα άρθρα) και συνεργαζόμαστε εθελοντικά με ιδιωτικό φορέα για την δημιουργία Κέντρου δημιουργικής απασχόλησης δυναμικότητας 100+ ανθρώπων μέσω χρήσης voucher, που θα λειτουργήσει στον Κατσαμπά. Συμμετέχουμε σε εθνικές και διεθνείς καμπάνιες ενημέρωσης και εκπαίδευσης, συνέδρια, ημερίδες, webinars κ.ά. Οργανώσαμε την εικαστική έκθεση ARTism στο Ηράκλειο και την Αθήνα, στο 3ο Nevronas FESTival με έργα ταλαντούχων νεαρών αυτιστικών. Επικοινωνούμε συχνά με τους ελληνικούς εκπαιδευτικούς, υγειονομικούς και άλλους θεσμικούς φορείς, συνεργαζόμαστε με την Αυτοδιοίκηση Α΄ και Β΄ βαθμού, καταθέσαμε υπόμνημα στη διαβούλευση για την Εθνική Στρατηγική για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία 2024-2030.
Συνακόλουθα, έχουμε πετύχει τη δημιουργία ενός σημαντικού δικτύου υποστηρικτών: άτομα, ομάδες και συλλογικότητες από την Ελλάδα ως τις Βρυξέλλες. Άλλωστε, ο αυτισμός δεν έχει γεωγραφικές προτιμήσεις, ούτε κάνει διαχωρισμούς.
- Ποιο είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζει ένα παιδί με αυτισμό στην Ελλάδα; Τι χρειάζεται να γίνει εκ μέρους της Πολιτείας και σε ποια επίπεδα ώστε να μην απομονώνονται τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα;
Στην Ελλάδα, ένα παιδί με αυτισμό δεν λαμβάνει με επάρκεια τη στήριξη και αλληλεπίδραση που χρειάζεται ώστε να εξελιχθεί στο μέγιστο των δυνατοτήτων του. Είναι δεδομένο ότι με κατάλληλες και συστηματικές παρεμβάσεις και συνεδρίες με αξιόλογους ειδικούς, με καλλιέργεια θετικών σχέσεων μέσα στην οικογένεια, το σχολείο και την κοινότητα, μπορεί να έχει μια πολύ καλή εξέλιξη. Αλλά στην χώρα μας, αυτά αποτελούν πρόκληση: απαίτηση από τους γονείς να εργάζονται εξοντωτικές ώρες για την διασφάλιση βασικών πόρων, ελλιπής χρηματοδότηση για παρεμβάσεις, ένα ακρωτηριασμένο δημόσιο σύστημα υγείας, δημόσιο σχολείο με ελλείμματα, μη προσβάσιμα αστικά περιβάλλοντα, άγνοια της κοινότητας λόγω έλλειψης ενημέρωσης ή αδιαφορίας (και περιπτώσεων μισαναπηρισμού/αβλεϊσμού), κατάλοιπα ταμπού ακόμα και μέσα σε οικογένειες, κυβερνήσεις που έρχονται για να βάζουν κόφτες σε κοινωνικές παροχές και κατακτήσεις δεκαετιών. Και τελικά ένα master plan που ίσως να οδηγεί σε κοινωνική ενσωμάτωση, αλλά αμφίβολο αν οδηγεί σε λειτουργική κοινωνική ένταξη.
Οπότε, κατ’ αρχάς πρέπει να δοθεί στους γονείς ο ελεύθερος χρόνος ώστε να μπορούν να αλληλεπιδρούν με τα παιδιά τους, αυτιστικά και μή. Επιπλέον, θα πρέπει να υπάρχουν δημόσιες δομές που να καλύπτουν τις ανάγκες όλων των παιδιών με αναπηρία, ώστε αυτή να μην γίνεται αντικείμενο εκμετάλλευσης.
Πρέπει να αλλάξει όλη η νοοτροπία της πολιτείας, αλλά και της κοινωνίας της οποίας αποτελεί τον καθρέφτη, ώστε να λειτουργούν με γνώμονα τον άνθρωπο. Να είναι απόλυτα φυσιολογικό και θεσμικά κατοχυρωμένη η ισότιμη πρόσβαση όλων σε όλες τις δομές και υπηρεσίες που είναι θεμελιώδη αγαθά, προς μια διαδρομή με περισσότερα χαμόγελα και λιγότερο άγχος, γενικά και ειδικά.
Με ποιους τρόπους μπορεί να βελτιωθεί -σε επίπεδο πλαισίου- η καθημερινότητα των αυτιστικών ανθρώπων;
Χρειάζεται να εντοπιστούν οι ανάγκες των ανθρώπων με αόρατες αναπηρίες, καθώς και με ορατές. Με ποιοτικά, όχι μόνο ποσοτικά, κριτήρια, να γίνουν οι κατάλληλες θεσμικές παρεμβάσεις και η κατάλληλη διαμόρφωση του αστικού και εξωαστικού περιβάλλοντος, με γνώμονα τις ανάγκες όλων και του κάθε ενός ξεχωριστά. Οι άνθρωποι δεν είναι δείκτες, αριθμοί, στατιστικές και η ποιότητα ζωής τους δεν αξιολογείται με ποσοστά.
Επίσης, είναι κρίσιμο να διασφαλιστεί η προσβασιμότητα στις δράσεις για όλους τους πολίτες, συμπεριλαμβανομένων των αυτιστικών και των νευροτυπικών, προσαρμοσμένη στις ανάγκες και τις δυνατότητες που απορρέουν από την κάθε διαφορετικότητα. Είναι ζητούμενο οι αυτιστικοί να μπορούν να κυκλοφορούν με ασφάλεια, να ταξιδεύουν, να αθλούνται, να εκπαιδεύονται και να απολαμβάνουν την κοινωνική αλληλεπίδραση. Οι εργαζόμενοι σε φορείς και δομές, καθώς και οι δημόσιοι λειτουργοί, πρέπει να έχουν λάβει σωστή εκπαίδευση ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των αυτιστικών ατόμων σε βιβλιοθήκες, πανεπιστήμια, υπηρεσίες, δομές ψυχαγωγίας κ.λπ.
Με προϋπόθεση την σωστή οριοθέτηση των αυτιστικών ατόμων από την παιδική ηλικία , είναι απαραίτητο οι άνθρωποι να καλλιεργούν την αποδοχή της διαφορετικότητας και την κατανόηση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών των αυτιστικών ατόμων. Με την κατάλληλη γνώση, και κατανόηση, οι συναναστροφές μεταξύ αυτιστικών ατόμων και των υπόλοιπων πολιτών μπορούν να έχουν θετικά αποτελέσματα για όλους.
Ξεκινώντας από το σχολείο, η καλλιέργεια της ενσυναίσθησης και η ένταξη ενός αξιακού συστήματος στην εκπαίδευση, μπορούν να συμβάλουν στην επίτευξη αυτού του στόχου. Είναι κρίσιμο η εκπαιδευτική πολιτική να ενσωματώσει προγράμματα και πρωτοβουλίες που προάγουν τη συλλογική συνείδηση και την αποδοχή της διαφορετικότητας, διασφαλίζοντας ότι όλα τα παιδιά έχουν την ευκαιρία να μάθουν και να αναπτύξουν θετικές σχέσεις με τους συνομηλίκους τους. Μέσα από εκπαιδευτικά προγράμματα που προωθούν την ισότητα και την κατανόηση της νευροποικιλότητας, μπορεί να διαμορφωθεί ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι εντός και εκτός του φάσματος, αλληλεπιδρούν με σεβασμό και κατανόηση, συμβάλλοντας έτσι σε μια κοινωνία που αγκαλιάζει τη διαφορετικότητα.
Έως ότου να φτάσουμε σε ένα τέτοιο επίπεδο, μπορούμε εμείς οι νευροτυπικοί να ξεκινήσουμε έχοντας διάθεση για επικοινωνία με τα νευροδιαφορετικά άτομα, επιδεικνύοντας κατανόηση και υπομονή. Μπορούμε να τους προσκαλέσουμε σε πάρτι, σε μια βόλτα, δείχνοντας με αυτόν τον τρόπο ότι νοιαζόμαστε και ενδιαφερόμαστε για τη συμμετοχή τους στη ζωή μας. Είναι σημαντικό όλοι οι άνθρωποι να λαμβάνουν αγάπη και αποδοχή. Και ας έχουμε υπόψη μας ότι όλοι, ανεξαρτήτως, σε κάποιες στιγμές της ζωής μας, θα χρειαστούμε φροντίδα και κάποιον να μας νοιαστεί.
- Το φως του προβολέα πέφτει κατά βάση στα παιδιά που είναι στο φάσμα και πολύ καλώς, ωστόσο είναι ένα ερώτημα, οι ενήλικες αυτιστικοί άνθρωποι τι είδους δυσκολίες αντιμετωπίζουν; Με ποιο τρόπο αντιμετωπίζονται για παράδειγμα στους χώρους εργασίας;
Η ομάδα μας απαρτίζεται από διαφορετικές ηλικίες και καταστάσεις του φάσματος. Ένα από τα χαρακτηριστικά αποτελέσματα της ύπαρξής της είναι ότι μπορούμε να «δούμε» το παιδί μας, σαν μέσα από ένα παράθυρο στο μέλλον, στα πρόσωπα των μεγαλύτερων σε ηλικία. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο αυτισμός, ως αναπτυξιακή διαταραχή, αποσυνδέει συχνά την άμεση σχέση της βιολογικής ηλικίας από την λειτουργική και συναισθηματική. Επομένως, δεν έχει λογική το όριο που θέτει αυστηρά η πολιτεία για τη μετάβαση του ατόμου από την παιδική ηλικία στην ενήλικη ζωή και τις υποστηρίξεις που απαιτούνται. Το βέβαιο είναι ότι, ζητούμενο από όλες τις οικογένειες, είναι κάποια στιγμή ο «απογαλακτισμός». Δυστυχώς, αυτός δεν είναι δυνατός για όλους, καθώς με την ενηλικίωση οι προκλήσεις γίνονται πιο έντονες, με αποκορύφωμα τη ανεπάρκεια δομών και την απουσία της λογικής της αποιδρυματοποίησης και κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Άλλωστε, είναι αναπόφευκτο κάποια στιγμή οι γονείς να αποχαιρετίσουμε, και δεν θα πρέπει ο αυτισμός να καθορίζει την πορεία των αδελφών ή λοιπών συγγενών, ή και να τους οδηγεί σε καταναγκαστική αεργία.
Το κράτος πρόνοιας πρέπει να λειτουργεί υποστηρικτικά και ανακουφιστικά, και όχι με την λογική της απομόνωσης. Ενώ αρκετοί στο φάσμα μπορούν να έχουν ανεξάρτητη ή ημιανεξάρτητη διαβίωση και εργασία, είτε τα βιογραφικά τους είτε ως εργαζόμενοι συχνά συναντούν εμπόδια λόγω της άγνοιας σχετικά με τον αυτισμό. Είναι ανάγκη να υπάρξει ευαισθητοποίηση στην αγορά εργασίας, ώστε όλοι να έχουν το δικαίωμα να αξιοποιήσουν το επαγγελματικό τους δυναμικό.
- Οι συμπεριφορές απέναντι στους αυτιστικούς ανθρώπους έχουν βελτιωθεί ή εξακολουθούμε να είμαστε πολύ πίσω σαν κοινωνία;
Υπάρχουν πολλές πρωτοβουλίες που προάγουν την αποδοχή και την κατανόηση του αυτισμού, όπως εκστρατείες ευαισθητοποίησης και προγράμματα εκπαιδευτικών σεμιναρίων. Ωστόσο, η αλλαγή απαιτεί χρόνο, υπομονή και επιμονή, καθώς οι ανισότητες και προκαταλήψεις που εξακολουθούν να υπάρχουν χρειάζονται ακόμη περισσότερη δουλειά.
Αποτελεί θετικό βήμα το γεγονός ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση παρέχει κονδύλια και καίριες οδηγίες για την υποστήριξη των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού. Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές βοηθούν στη δημιουργία εναρμονισμένων πολιτικών σε επίπεδο κρατών-μελών, προωθώντας την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των αυτιστικών ατόμων. Ωστόσο, η εφαρμογή τους δεν είναι πάντα αποτελεσματική ή ομοιόμορφη.
Επιπλέον, αν και η αυξανόμενη ορατότητα του αυτισμού μπορεί να είναι ένα θετικό βήμα, πολλές φορές αυτή συγχέεται με τον στιγματισμό. Από τη μια πλευρά, η δημόσια συζήτηση μπορεί να προάγει λανθασμένες αναπαραστάσεις ή στερεότυπα που οδηγούν σε προκαταλήψεις, και αυτό βλάπτει την κοινωνική αποδοχή και κατανόηση. Από την άλλη, αυτή η σύγχυση συνεχίζει να υφίσταται σε πολλούς κύκλους ανθρώπων με αυτισμό και τους οδηγεί στην απομόνωση.
Παρά την πρόοδο στην ενημέρωση, υπάρχει ακόμα δυσκολία στην κατανόηση του αυτισμού. Ιδιαίτερα στο παρελθόν, οι άνθρωποι με νευροδιαφορετικότητα αντιμετώπισαν έντονο στιγματισμό, ενώ υπήρχε σύγχυση σχετικά με τη φύση και τις πτυχές του αυτιστικού φάσματος. Αν και έχουν γίνει βήματα προς τα εμπρός, αυτή η παλαιά νοοτροπία εξακολουθεί να επηρεάζει, αν και σε μικρότερο βαθμό και σε πιο περιορισμένες κοινωνίες, την αντίληψη που έχουν οι άνθρωποι για τον αυτισμό σήμερα.
Έχουμε ακόμη αρκετό δρόμο ώστε να φτάσουμε στον απώτερο στόχο της ομάδας: να βρεθούμε ως κοινωνία και πολιτεία στο σημείο όπου δεν θα υπάρχει πλέον λόγος ύπαρξης της HER-autism.
Δείτε εδώ τι είναι ο ο αυτισμός!
